Penatalaksanaan Scleroderma

PENATALAKSANAAN SCLERODERMA

Scleroderma adalah penyakit yang relatif sulit untuk dipelajari karena sifatnya yang bervariasi, dalam waktu yang lama, dan jumlah orang yang terkena adalah relatif kecil. Dengan kondisi ini, sulit untuk melakukan studi ilmiah yang membuktikan khasiat obat atau pengobatan tertentu. Oleh karena itu, dokter harus membuat keputusan tentang pengobatan berdasarkan informasi yang tidak lengkap. Dokter harus mempertimbangkan kemungkinan manfaat yang didapat terhadap potensi risiko atau efek samping. Pemeriksaan lebih lanjut pada akhirnya akan menentukan pengobatan mana yang berguna.

  • Bersikap Waspada terhadap Gejala

Belajar untuk mengenali gejala-gejala awal penyakit agar dapat mendeteksi Scleroderma secara dini dan pengobatan dapat segera dimulai, semakin cepat pengobatan dimulai, semakin baik hasil yang diharapkan. Jika seseorang telah didiagnosis Scleroderma, penting untuk memperhatikan dan melaporkan kepada dokter jika ada gejala baru atau gejala yang berubah. Pengobatan dini dapat mencegah gejala menjadi memburuk dan dapat mengurangi kemungkinan jaringan permanen atau kerusakan organ.

  • Mengembangkan program perawatan secara individual

Meskipun terbukti tidak ada obat untuk Scleroderma, banyak yang dapat dilakukan untuk mencegah, meminimalkan, atau mengurangi efek-efek dan gejala-gejala yang timbul. Gejala-gejala Scleroderma sangat bervariasi dari individu ke individu; dimana respon setiap orang terhadap pengobatan juga sangat bervariasi. Karena hal inilah dokter akan melakukan program pengobatan yang dirancang secara individual untuk memenuhi kebutuhan spesifik dari seseorang dengan penyakit ini. Kerjasama yang erat dengan dokter Anda akan membantu beliau mengembangkan program tersebut.

  • ┬áTerapi Fisik dan Olahraga

Ahli fisioterapi dapat membantu mengembangkan program yang sesuai untuk orang dengan Scleroderma. Program ini terdiri dari latihan jangkauan gerak (seperti yang disebutkan dalam bab sebelumnya pada bagian sclerodactyly dan kontraktur sendi), hidroterapi atau terapi air, latihan penguatan untuk otot yang lemah dan pijatan yang lembut. Perawatan ini dapat dilakukan di berbagai lokasi, termasuk rumah sakit bagian fisioterapi dan di rumah.

Dokter juga akan merekomendasikan sebuah program latihan yang melibatkan kegiatan seperti peregangan, berjalan atau berenang. Orang dengan Scleroderma memiliki keterbatasan terhadap gerakan, sehingga aktivitas tidak boleh berlebihan dan beristirahat ketika lelah. Latihan individu harus dilakukan dengan lembut dan hati-hati, dan program latihan harus ditingkatkan secara bertahap.

  • Melindungi Persendian

Tujuan melindungi persendian adalah untuk meminimalkan kerusakan yang lebih parah dan mengurangi kemungkinan kulit bernanah hingga infeksi, dengan cara menghindari atau meminimalkan tekanan pada sendi sehingga mobilitas dan fungsi dengan peregangan dan latihan-latihan gerak. Berbagai alat bantu sendiri dan alat-alat mekanik adaptif tersedia untuk membantu melindungi dan mengurangi stres pada sendi, dalam menjalankan kegiatan hidup sehari-hari.

  • Mengkonsumsi Obat-obatan

Orang dengan Scleroderma diharuskan mengkonsumsi semua obat secara teratur; hanya meminum obat yang diresepkan dokter; membaca label peringatan dan mengikuti petunjuk dengan hati-hati, kapan harus diminum, untuk berapa lama, dan dosis yang diresepkan oleh dokter Anda. Orang dengan Scleroderma harus berkonsultasi kepada dokter untuk setiap obat-obatan yang diminum untuk sakit yang lain termasuk obat-obatan yang bisa dibeli tanpa resep dokter, suplemen herbal, atau vitamin. Jika ada efek samping yang ditemukan harus segera dilaporkan dan dibahas.

Anda tidak perlu khawatir jika dokter Anda memberikan resep obat yang berbeda dengan penderita Scleroderma yang lain, karena gejala Scleroderma bervariasi dari satu orang ke orang lain, sehingga memerlukan perawatan yang berbeda. Beberapa penderita mungkin mendapat manfaat dari obat-obatan tertentu, sementara yang lain mungkin tidak. Toleransi individu untuk setiap jenis obat bervariasi, dokter Anda akan menyesuaikan program pengobatan yang sesuai.

  • Penilaian yang dapat digunakan

Beberapa langkah yang dapat dilakukan oleh orang dengan Scleroderma untuk meningkatkan kualitas hidup. Langkah-langkah ini meliputi:

  • Hindari terlalu lelah, santai, dan istirahat yang cukup; mengetahui keterbatas Anda sendiri bukan berarti bahwa Anda malas.
  • Belajar untuk mengontrol dan meminimalkan stress.
  • Makan makanan yang seimbang dan menjaga berat badan yang normal.
  • Mempraktekkan kebiasaan menjaga kebersihan dengan baik, terutama kulit, gigi, gusi, dan kaki (termasuk memakai sepatu yang lembut dan nyaman).

Salah satu patokan, yang sudah disebutkan sebelumnya, adalah menghindari merokok. Resiko kesehatan dari merokok adalah terkenal tetapi sering diabaikan. Hal ini berbahaya sekali bagi orang dengan Scleroderma karena dapat memiliki efek pada sirkulasi darah dan fungsi paru-paru.

  • Aspek-aspek Emosional dari Scleroderma

Reaksi umum seseorang ketika diberitahu memiliki penyakit seperti Scleroderma adalah mengapa saya? Seseorang tidak membawa Scleroderma ke dalam dirinya, sehingga tidak perlu merasa bersalah atau merasa bertanggung jawab atas penyakit ini.

Seseorang yang baru didiagnosis dengan Scleroderma mungkin merasa sendirian dan tidak tahu harus kemana untuk mendapatkan bantuan. Dia mungkin merasakan reaksi emosional seperti tidak percaya, takut, marah, penyangkalan (denial), menyalahkan diri sendiri, atau rasa bersalah, berduka, sedih, atau depresi. Anggota keluarga yang lain mungkin memiliki perasaan yang sama.

Berbagi dengan keluarga dan teman-teman atau dengan orang lain yang memiliki pengalaman yang sama dapat sangat membantu. Konseling profesional juga dapat membantu orang dengan Scleroderma dan anggota keluarga mereka yang mengalami kesulitan mengatasi perasaan.

Pikirkan diri Anda sebagai orang dengan kehidupan yang mempunyai masa depan hal ini akan membantu untuk melihat Scleroderma dalam satu perspektif positif dan memungkinkan seseorang untuk mempertahankan sikap positif tapi realistis.

  • Membangun Suatu Jaringan yang Sehat dan Mendukung

Berpartisipasi aktif dalam perawatan kesehatan sendiri sangat penting bagi orang dengan Scleroderma. Bekerja sama dan berkomunikasi secara efektif dengan dokter Anda. Tim kesehatan dimulai dengan dokter Anda, tetapi bisa termasuk banyak ahli kesehatan lainnya seperti dokter spesialis lainnya, perawat, fisioterapi dan ahli terapi dan psikolog atau pihak lain yang terlatih dalam konseling.

Keluarga dan teman-teman dapat memberikan dukungan emosional untuk orang dengan Scleroderma, mendukung mereka untuk mengikuti program pengobatan yang direkomendasikan dan membantu melaksanakan kegiatan yang dirasa sulit.

Bergabung dengan kelompok dukungan untuk Scleroderma, seperti salah satu yang bergabung dengan Yayasan Scleroderma Indonesia, orang dengan Scleroderma dapat bertemu dan bertukar informasi dengan orang lain yang memiliki masalah yang sama, dan untuk mempelajari lebih lanjut tentang Scleroderma.

  • Apakah ada harapan dan bantuan untuk orang dengan Scleroderma? Dengan tegas, YA!

Ada banyak perawatan dan obat tersedia untuk membantu orang dengan Scleroderma dan banyak dokter yang mulai tertarik pada penyakit ini.

Para peneliti di seluruh dunia sedang mengintensifkan upaya mereka untuk menemukan penyebab Scleroderma, untuk menemukan perawatan yang lebih baik untuk mengupayakan pencegahan dan pengobatan.

Perjalanan Penyakit Scleroderma

Scleroderma memiliki banyak bentuk dan sejumlah gejala berbeda yang dapat terlihat secara tunggal atau dalam berbagai kombinasi pada berbagai waktu selama perjalanan penyakit. Beberapa gejala berkembang dalam waktu yang relatif cepat; sedangkan yang lain butuh waktu bertahun-tahun untuk berkembang. Perjalanan penyakit secara pasti tidak dapat diprediksi, dan prognosis akan bervariasi dari individu ke individu. Scleroderma Systemic adalah penyakit kronis seumur hidup. Saat ini tidak ada obat yang bisa menyembuhkan Scleroderma, tetapi seperti penyakit kronis lainnya, ada banyak cara untuk mengendalikan gejala-gejala yang timbul. Banyak orang dengan penyakit ini memiliki gejala yang minimal dan dapat mendekati orang normal.

Ada saat ketika penderita Scleroderma akan bebas dari gejala-gejala yang mengganggu dan merasa sehat dalam waktu yang lama (remisi). Kemajuan secara spontan dapat terjadi, khususnya pada kulit, dapat melunak dan menjadi lebih fleksibel setelah beberapa tahun pengobatan.